【每日甘肅網(wǎng)】醫(yī)保相伴，愿你食盡“人間煙火”——甘肅省持續(xù)深入推進(jìn)苯丙酮尿癥（PKU）患者特殊食品掛網(wǎng)采購工作綜述

新**﹒每日**網(wǎng)記者 張春燕

“**將苯丙酮尿癥特殊食品納入基本醫(yī)療保險門診慢特病保障范圍，按照藥品管理相關(guān)規(guī)定納入掛網(wǎng)采購，更是納入了患者的殷殷希望，希望企業(yè)多考慮患者家屬和醫(yī)保基金的承受能力。”

“你們的產(chǎn)品符合申報條件，現(xiàn)在的價格是15元，希望你們拿出最大的誠意和社會責(zé)任感，再加大一點(diǎn)降價力度?！?/p>

“再給3分鐘的時間，****公司領(lǐng)導(dǎo)商量一下，給出最終的價格?！薄@是7月3日出現(xiàn)在**省苯丙酮尿癥特殊食品掛網(wǎng)采購現(xiàn)場談判議價的“靈魂砍價”一幕。

而正是這場緊張激烈的現(xiàn)場談判，為我省的苯丙酮尿癥患者帶來了福音——最終6家企業(yè)的27個產(chǎn)品取得掛網(wǎng)資格，特殊醫(yī)學(xué)用途苯丙酮尿癥****醫(yī)療機(jī)構(gòu)實際采購價平均降幅7.11%，米、面及其制品的談判價格降至**較低水平。

談判現(xiàn)場

為你，赴“靈魂砍價”

很多人會產(chǎn)生疑問，什么是苯丙酮尿癥又為什么要為苯丙酮尿癥特殊食品掛網(wǎng)采購進(jìn)行現(xiàn)場談判議價

苯丙酮尿癥（PKU），是由于苯丙氨酸羥化酶缺乏而導(dǎo)致的遺傳性氨基酸代謝缺陷疾病。該病主要臨床特征為智力低下、濕疹、皮膚抓痕征及色素脫失和鼠臭味等，經(jīng)典型PKU最佳治療方法為低苯丙氨酸飲食終身治療。

這是一種罕見的遺傳性疾病，在普通人眼里營養(yǎng)豐富的食物，如面條、米飯、牛奶、雞蛋、魚等富含蛋白質(zhì)的食物，對PKU患者來講就是“毒藥”，因為這些食物里含有較高的苯丙氨酸，會損害他們的大腦，他們需要終身食用特殊食物。因此，他們被稱為“難食人間煙火的天使”。

幸運(yùn)的是，苯丙酮尿癥又是極少數(shù)可治療的先天性代謝病，通過新生兒篩查，早發(fā)現(xiàn)、早控制，并進(jìn)行嚴(yán)格的飲食干預(yù)，患者可以像普通孩子一樣健康成長。

“本次現(xiàn)場談判議價，是我省進(jìn)一步做好苯丙酮尿癥患者醫(yī)療救治及醫(yī)保報銷等工作的其中一個環(huán)節(jié)，****醫(yī)療機(jī)構(gòu)根據(jù)談判確定的價格，參照藥品管理相關(guān)規(guī)定，在我省藥品和醫(yī)用耗材招采管理子系統(tǒng)采購特殊醫(yī)學(xué)用途的苯丙酮尿癥配方粉、米和面及相關(guān)制品。這是一次大膽的探索和嘗試，將符合條件的更多品質(zhì)有保障、價格更適宜的特殊食品納入平臺掛網(wǎng)，滿足全省患者多樣化需求，同時，也切實減輕了患者家庭看病就醫(yī)的負(fù)擔(dān)?！笔♂t(yī)保局醫(yī)藥價格和招標(biāo)采購處處長肖彬說道。

****服務(wù)中心

為你，千千萬萬遍

為了這群“難食人間煙火的天使”，**的努力遠(yuǎn)不止于此。

2015年2月，原省衛(wèi)生計生委、省人社廳、省民政廳、省財政廳、****監(jiān)局聯(lián)合印發(fā)的《**省苯丙酮尿癥患兒治療費(fèi)用城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保險報銷實施方案的通知》，將18歲以內(nèi)苯丙酮尿癥患兒治療費(fèi)用納入城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保障范圍，限額內(nèi)（2萬元/人/年）報銷比例為70%。

對一種需終身服用特食治療的罕見病來說，巨額的醫(yī)療費(fèi)用是擺在每個苯丙酮尿癥患者家庭的現(xiàn)實難題，2020年，省醫(yī)保局對苯丙酮尿癥報銷政策作了調(diào)整，取消“18歲及以下兒童”的年齡限制。

今年4月，省衛(wèi)生健康委、省醫(yī)保局、****管理局、****管理局、****中心五部門聯(lián)合下發(fā)《關(guān)于進(jìn)一步做好全省苯丙酮尿癥患者醫(yī)療救治及醫(yī)保報銷等工作的通知》，將苯丙****醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行規(guī)范化治療的檢查、購買特醫(yī)食品、神經(jīng)遞質(zhì)等藥物費(fèi)用，均納入**省基本醫(yī)療保險門診慢特病保障范圍，報銷比例不變。同時，對苯丙酮尿癥患者的篩查、診斷和管理，報銷范圍及流程，特醫(yī)食品的采購與管理作了進(jìn)一步的明確要求。

而為了做好此次談判議價，省醫(yī)****交易中心前期作了大量準(zhǔn)備工作，和醫(yī)療機(jī)構(gòu)臨床專家、采購專家及生產(chǎn)企業(yè)作了深入細(xì)致的調(diào)查研究，充分吸收臨床專家和企業(yè)的意見、建議，還邀請社會監(jiān)督員參與現(xiàn)場談判。

參與談判的生產(chǎn)企業(yè)高度重視此次談判，所有的企業(yè)都將產(chǎn)品帶到了現(xiàn)場，在充分闡述自身產(chǎn)品優(yōu)勢的同時，希望談判專家對產(chǎn)品從包裝設(shè)計到產(chǎn)品質(zhì)量都有更直觀的感受，從而爭取到更大的議價空間。談判專家對生產(chǎn)企業(yè)的經(jīng)營狀況、產(chǎn)品使用情況、市場占有率等更是熟記于心。

在談判過程中，“更好的醫(yī)保政策，更便捷的采購方式，更專業(yè)的評標(biāo)標(biāo)準(zhǔn)”是談判專家最大的底氣。談判組成員肖彬說：“談判過程中，個別時候個別品種進(jìn)行得有些艱難，和企業(yè)像拉鋸一樣談價，錙銖必較，希望能多降一分是一分?！弊罱K專家組和特殊食品生產(chǎn)企業(yè)通過一輪輪議價，彼此探尋價格空間，達(dá)到了“愉快”的目標(biāo)——讓苯丙酮尿癥患者受益！

值得一提的是，在此次現(xiàn)場談判會上，我省此前采購量最大、采購金額最高的特殊醫(yī)學(xué)用途氨基酸代謝障礙配方粉平均降幅7.11%，有效降低了患者餐食成本。

談判專家認(rèn)真檢查核對企業(yè)產(chǎn)品

為你，讓愛不罕見

****中心，是我省醫(yī)保部門堅實邁出每一步的動力所在。

林女士的兒子豆豆，從出生起就與PKU相伴?！爱?dāng)知道孩子得了這個病以后，我感覺天都要塌了，但是很快我就調(diào)整了自己的心態(tài)，****醫(yī)院了解到了關(guān)于這個病的一些醫(yī)保政策，現(xiàn)在孩子和正常的孩子沒什么區(qū)別。”****保健院**院區(qū)門診一樓的藥品領(lǐng)取窗口，林女士拿著醫(yī)保繳費(fèi)憑證，正在等待領(lǐng)取特醫(yī)食品。

為了讓苯丙酮尿癥患者就醫(yī)更加便捷，參保患者經(jīng)確診后，在確診****醫(yī)療機(jī)構(gòu)按照各統(tǒng)籌區(qū)規(guī)定的申報資料申請辦理門診慢特病認(rèn)定手續(xù)?！艾F(xiàn)在苯丙酮尿癥患者直接就可以在醫(yī)保窗口實現(xiàn)‘一站式’報銷?！?***保健院****中心護(hù)士陳延齡說道。

而此次現(xiàn)場談判，為全省的苯丙酮尿癥患者帶來更多品質(zhì)有保障、價格更適宜的特殊食品。接下來，我省將繼續(xù)做好苯丙酮尿癥特殊食品掛網(wǎng)采購的網(wǎng)上采購、供應(yīng)保障和價格監(jiān)測工作，參照藥品管理相關(guān)規(guī)定進(jìn)行管理，****婦幼保健院等省內(nèi)16****醫(yī)療機(jī)構(gòu)藥品管理系統(tǒng)，在藥房單獨(dú)設(shè)置專柜或?qū)^(qū)存放，采取零加成銷售。

“**對苯丙酮尿癥患者如此用情用心，讓我感到十分感動和溫暖。作為一家具有高度社會責(zé)任感的醫(yī)藥企業(yè)，我們也是拿出了最大的誠意參與此次談判，為提升**的苯丙酮尿癥患者生活質(zhì)量貢獻(xiàn)一份力量?！眳⑴c談判的企業(yè)代表感慨道。

醫(yī)保工作關(guān)乎民生、連著民心，讓群眾有“醫(yī)”靠。這一份專屬于苯丙酮尿癥患者的“民生賬單”，讓他們不再“難食人間煙火”，彰顯了全省醫(yī)保系統(tǒng)竭誠服務(wù)百姓、增進(jìn)民生福祉的使命與擔(dān)當(dāng)。